Aprile è il mese della consapevolezza sull'autismo. Il disturbo dello spettro autistico (ASD) colpisce 36 bambino su XNUMX Secondo le ultime statistiche dei Centers for Disease Control and Prevention (CDC). Ciò equivale a circa un bambino per classe. Negli ultimi anni questo numero è aumentato grazie all'aumento della consapevolezza e delle capacità diagnostiche. Lui sa Istituto nazionale di salute mentale Il disturbo dello spettro autistico è definito come "un disturbo neurologico e dello sviluppo che colpisce il modo in cui le persone interagiscono con gli altri, comunicano, imparano e si comportano" e le esperienze delle persone affette da autismo variano notevolmente. Esiste un'ampia gamma di comportamenti stereotipati comuni associati all'autismo, tra cui una maggiore attenzione ai modelli, comportamenti stereotipati (movimenti ripetitivi del corpo o movimenti ripetitivi di oggetti), una maggiore sensibilità ai suoni forti e alle luci intense, interessi specifici intensi e un uso ridotto del linguaggio verbale. *È importante notare che queste caratteristiche variano in intensità ed espressione da individuo a individuo.*
L'autismo non colpisce solo chi ne è affetto, ma ha anche un impatto significativo su chi si prende cura di loro. Caregiver di persone con autismo Soffrono di maggiore stress. Rispetto a coloro che si prendono cura di persone affette da altre patologie croniche. Questo aumento di stress espone coloro che si prendono cura di bambini autistici a un rischio maggiore di sviluppare problemi di salute mentale, comportamentale e fisica che non solo hanno un impatto negativo sulla loro salute, ma incidono anche sul rendimento lavorativo di chi si prende cura di loro. La maggior parte delle persone non dice al proprio figlio che è autistico sul lavoro per paura di essere giudicata.
Da oltre dieci anni facilito programmi di leadership inclusiva e di alleanza per persone con identità diverse, quindi mi sono sentita pronta a essere un'alleata per mia figlia quando le è stato diagnosticato l'autismo all'età di tre anni. Mi resi conto subito che avevo ancora molto da imparare sul suo autismo e che dovevo ancora presentarmi al lavoro per svolgere al meglio il mio compito. Ho studiato:
- Lasciando andare le mie aspettative preconcette.
- Disponibilità a superare la compassione.
- Sostenere in modo proattivo le esigenze della comunità autistica.
Abbandona le tue aspettative preconcette sul disturbo dello spettro autistico.
Nel mio percorso come madre di una bambina autistica, ho dovuto elaborare il mio dolore e abbandonare l'idea che mia figlia fosse come l'altra mia figlia neurotipica (la cui capacità di pensare e ragionare rientrava nelle norme e nelle aspettative della società) e sostituirla con la realtà che era autistica. Invece di considerare l'autismo una perdita, ho imparato a considerarlo un guadagno. Per adottare una mentalità di crescita, ho riflettuto su:
- Cosa aggiunge l'unicità e la peculiarità di mia figlia alla nostra famiglia?
- Come posso usare questa esperienza per provare maggiore empatia per gli altri e per difenderli?
- Come potrò dare a lei e agli altri gli strumenti per orientarsi nel mondo?
Invece di cercare di imporre aspettative neurotipiche su come tuo figlio interagisce con il mondo, considera le sue sfumature e accogli la sua unicità come un punto di forza. Queste forze non sono facilmente comprese dalla comunità neurotipica, per questo è importante educare gli altri e sostenere le esigenze uniche del proprio bambino. Il mondo non è stato costruito per le persone autistiche, quindi l'empowerment è fondamentale. Sostituendo le tue aspettative, ti aiuta a concentrarti su ciò che è sotto il tuo controllo e a lasciar andare ciò che è fuori dal tuo controllo, così da poterti presentare al lavoro in modo autentico e produttivo. I punti di forza delle persone affette da autismo sono spesso fraintesi, per cui è necessario un impegno concertato di sensibilizzazione e di sensibilizzazione.
L'autismo è altamente ereditario.80%), portando alcuni tutori a incolpare se stessi per l'autismo dei propri figli. Spesso le persone si chiedono da dove provenga l'autismo. Anche se ero certamente curioso anch'io, ho trovato utile non perpetuare questa colpa e usarla invece come un punto di contatto con gli altri sul lavoro. I tuoi colleghi potrebbero essere curiosi e chiederti perché tuo figlio è autistico. Una risposta gentile potrebbe essere: "Non lo sappiamo con certezza: c'è ancora molto che non sappiamo sull'autismo". Se mi sento giudicato anziché curioso, potrei contrastare proattivamente l'idea sbagliata che I vaccini causano l'autismo Oppure che l'analisi comportamentale applicata (ABA) può Cura l'autismo.
L'autismo è un disturbo comune che può colpire chiunque. Se i tuoi colleghi non hanno ancora interagito consapevolmente con una persona autistica, puoi usare la storia di tuo figlio per costruire un rapporto con lui e con la comunità autistica. Ora sanno che c'è un bambino autistico. Mia figlia ha reso l'autismo più umano per me e questa è la speranza che trasmetta la sua storia ai miei colleghi. Condividere le proprie esperienze personali può contribuire notevolmente ad aumentare la consapevolezza e la comprensione del disturbo dello spettro autistico sul posto di lavoro.
Preparati a superare la pietà
Anche le persone ben intenzionate potrebbero provare pietà quando vengono a conoscenza delle difficoltà che comporta prendersi cura dei bambini autistici. Quando racconto che mio figlio è autistico, solitamente mi ritrovo con una faccia triste e un "Mi dispiace". Questo non è utile perché implica impliciti sentimenti di superiorità. Se i tuoi coetanei vengono accolti con compassione per l'autismo di tuo figlio, non esitare a correggere educatamente i tuoi coetanei. Di solito rispondo: "Non è una cosa negativa, è solo diversa". Per essere più proattiva, sto condividendo la storia dell'autismo di mia figlia con un sorriso, per aiutarla a dimostrare che è una bambina autistica. L'autismo non la definisce.
Condividere storie sull'autismo del proprio bambino può incuriosire le persone riguardo a questa patologia. Incoraggia un dialogo in cui le persone possono porre le loro domande in modo sicuro, compassionevole e gentile. Si tratta di trovare un equilibrio tra la condivisione delle vere sfide che stiamo superando come famiglia, ma senza condividere troppo (il che induce alla pietà) e troppo poco (il che perpetua l'ignoranza). Il mio obiettivo è che le persone vogliano saperne di più su di lei e sull'autismo, così da poter rendere il mondo più inclusivo per lei e per gli altri. *Nota: è importante concentrarsi sugli aspetti positivi e sulle capacità uniche dei bambini con autismo, così come sulle sfide.*
Sostenere proattivamente le esigenze della comunità autistica: una guida completa
Il futuro dei bambini autistici può essere davvero tetro. Il tasso di disoccupazione è 85%, lasciando molte persone con autismo sottoccupate nonostante il fatto che i professionisti con autismo siano all'altezza 140% Da persone nervose in ruoli appropriati. La discriminazione nei confronti degli individui neurodiversi continua perché la maggior parte degli spazi è strutturata attorno a norme neurotipiche.
Poiché molte persone con autismo sono non verbali (25-30%), potrebbero non essere in grado di sostenere verbalmente le proprie esigenze sul lavoro. Potrebbero aver bisogno del supporto di chi si prende cura di loro, che li aiuti a farsi valere o a trovare altri modi per farlo. Nel libro, Donne autistiche e reti non binarie, Cordiali saluti, il tuo bambino autisticoI bambini autistici raccontano cosa vorrebbero che chi si prende cura di loro sapesse sul loro autismo. Un tema comune nelle loro storie è che vorrebbero che i loro tutori non considerassero il loro autismo come una debolezza o che loro non fossero autistici. Le persone autistiche spesso vogliono essere autistiche e sono i giudizi delle persone neurotipiche a essere dannosi.
Un aspetto della promozione dell'autismo sul posto di lavoro è l'accessibilità. Per poter prosperare, le persone affette da autismo devono avere accesso al mondo allo stesso modo delle persone neurotipiche. Poiché per la maggior parte delle progettazioni spaziali più comuni viene utilizzata la tipica lente neurologica, è importante integrare l'inclusione neurologica negli spazi esistenti. Ciò può includere ambienti adatti alle esigenze sensoriali, con meno rumore e luce naturale, oppure soluzioni per soddisfare esigenze sensoriali come altalene, cuscini di gommapiuma, giocattoli o cuffie.
Nella mia città natale c'è un panificio che impiega persone autistiche. Al figlio del proprietario fu diagnosticato l'autismo nel 1996, quando l'autismo era ancora poco conosciuto. Per offrire pari opportunità alle persone affette da autismo, hanno avviato un'attività con uno scopo preciso, che ha un impatto sociale e genera anche profitto. Nel 2020 ho fondato un'organizzazione no-profit chiamata Little Allies per garantire che ogni bambino si senta considerato, ascoltato e compreso, dato che mia figlia è nata con l'autismo senza sapere di essere affetta da questa patologia. Possiamo tutti sostenere le nostre cause partendo da lì, trovare altri che le sostengano, si offrano volontari o le sostengano.
Ecco alcuni esempi di come sostenere la comunità autistica:
- Informare se stessi e gli altri sull'autismoImpara dalle persone e da chi si prende cura di loro nella comunità autistica e dissipa i pregiudizi dannosi sull'autismo.
- Sostenere aziende e istituzioni amiche dell'autismoInvestire in aziende che siano inclusive e supportino le persone con autismo.
- Sostenere politiche globaliContattare i rappresentanti eletti e sollecitarli a sostenere politiche che promuovano l'accesso, l'uguaglianza e l'inclusione delle persone con autismo in settori quali istruzione, occupazione e assistenza sanitaria.
- Ascoltare e amplificare le voci dell'autismoTrova e condividi storie ed esperienze autentiche di persone con autismo. associazione autismo È un esempio di organizzazione che valorizza le voci della comunità autistica.
- Sostenere la ricerca sull'autismoFai una donazione alle organizzazioni di ricerca che lavorano per comprendere meglio l'autismo e sviluppare interventi e supporti efficaci.
- Celebrazione del mese di accettazione dell'autismo ad aprilePartecipare a eventi e attività che sensibilizzino e promuovano l'accettazione delle persone con autismo.
L'autismo sta diventando sempre più diffuso, ma è ancora poco compreso. Quando al tuo bambino viene diagnosticato l'autismo, abbandona le tue aspettative preconcette e preparati a superare la compassione e a sostenere la comunità.
